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2015年10月20日 (火)

心さえ負けなければ大丈夫

所長です。

織田友理子氏著の「心さえ負けなければ大丈夫」。

Odayuriko_kokorosae

著者は希少疾病である遠位型ミオパチーの患者であり、その患者会の代表を務めています。遠位型ミオパチーの患者は国内に約300人程度しかおらず、その存在が知られていません。

この病気の症状は「筋肉がなくなっていく」こと。つまり、体が動かなくなるのです。元々健常者であった著者は現在、車椅子の生活。一人では食事をすることも、子供を抱きあげることすらできません。

著者のことを知ったのは先日のイベント会場で。大変な病気であることは勿論のこと、普段の生活からはなかなか知ることができない、「製薬会社は採算の合わない新薬研究には手を出さない」という事実を知りました。たしかに研究の結果、新薬を開発できても患者数が少なければ当然売上は少なくなり、投資額を回収できません。

これは何も遠位型ミオパチーだけの話ではありません。こういった問題は一企業だけの努力では対応しきれず、国家的な対応が求められるのです。税金はもっと教育と福祉に投入されるべきであり、国民の納税意識もそれに応じて高めていかなければならない、と感じるのです。

 

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